네이버의 백과사전에서 뇌병변 장애를 설명하자면, 치매 제외하고 뇌성마비, 외상성 뇌손상, 뇌졸중 등 뇌의 기질적 병변으로 인하여 발생한 신체적 장애라고 한다.
장애의 판정은 주된 증상인 마비의 정도 및 범위, 불수의 운동의 유무 등에 따른 팔, 다리의 기능 저하로 인한 앉기, 서기, 걷기 등의 이동 능력, 일상생활(동작)의 수행 능력 평가로 이루어진다. 뇌의 기질적 병변으로 시각, 청각 또는 언어 상의 기능장애나 지적장애가 동반된 경우는 중복장애로 인정한다. 뇌졸중, 뇌손상 등 기타 뇌병변이 있는 경우는 발병 또는 외상 후 6개월 동안 지속적으로 치료한 후에 뇌병변 장애 판정을 할 수 있으며, 식물인간 또는 장기간의 의식 소실 등의 경우 발병(외상) 후 6개월이 지나면 뇌병변 장애인으로 장애 판정을 할 수 있다. 그리고 뇌병변 장애의 원인은 임신과 출산 과정에서 주로 발생한다. 산모가 바이러스에 의해 병에 걸렸을 때, 특히 풍진은 태아에게 악영향을 준다. 또는 산모가 약물중독이 있을 때에도 태아에게 나쁜 영향을 미친다. 조산일 경우 미숙아의 호흡장애로 인해 뇌에 산소가 충분히 공급되지 못해 발생할 수도 있다. 출산 이후에는 뇌막염 같은 질병이나 사고로 발생하기도 한다.
나는 출생 예정일보다 한두 달 빨랐던 1995년 6월 말에 우리 엄마의 품 안에서 미숙아로 태어나자마자 뇌출혈이 생겨서 중증 뇌병변 장애 판정을 받았고, 중복적으로 난청에 가까운 청각, 언어, 지체장애를 가지게 됐다. 그래서 지금부터 여기서 차근차근 나의 이야기들을 전해 줄 것이다.
보통 페미니즘, 여성의 서사 중심의 곳에서 여성 비장애인 이야기들이 많이 나오는 것 같았다. 그래서 이제는 여성 장애인 이야기도 같이 나와야 한다고 생각했다. 내가 사람들에게 한 여성 장애인의 인생 이야기를 여러 가지 경험 위주로 자세하게 쓰면서 들려주고 싶어서 타래에 지원하고 쓰게 되었다. 어쩌면 사람들이 나의 이야기나 여성 장애인의 이야기를 보다 보면, 놀랄 일이 있겠지만, 그래도 어느 책을 읽는 것처럼 그저 토끼, 분홍색, 딸기, 마카롱, 뜨개질을 좋아하는 사람, 유월의 인생 이야기라고 생각해서 관심을 많이 가져 주는 것만으로 감사할 것 같다.
그리고 하루 빨리 장애 유무를 떠나서 모든 여성들이 지속적으로 더욱 나은 사회를 위해서 함께 연대하며, 마음의 힘도 될 수 있기를 소망한다.